audioprothèse et cholestéatome

A l'époque où Pierre Josserand m'a poussée dans l'acoustique, j'étais dans une critique ouverte de l'audioprothèse, qui ne s'est d'ailleurs jamais fermée.
Je prétends toujours avoir sauvegardé mes oreilles en refusant tout appareillage pendant plus de 27 ans (je persiste, signe et suis prête à argumenter là-dessus).

Cette prise de position va absolument à l'encontre de la tendance actuelle, qui d'après moi est basée sur des idées discutables :

1) Une oreille non stimulée va devenir paresseuse et perdre encore plus ses facultés discriminatoires.
Bien sûr ! Mais pourquoi la stimuler avec de vilains sons ?
(remarque en fin de page, sur les travaux du GDR)
Personnellement, je me suis toujours préoccupée d'écouter de la musique à un niveau qui m'était audible, au dam des autres auditeurs, humain ou animaux qui désertent les lieux.

2) La malentendance exclut socialement. Pas d'accord ! Dans un premier temps et pendant très longtemps (sauf cas particuliers) le malentendant fait d'énormes efforts et développe des capacités de communication extraordinaires (au sens propre du mot).
Par contre, il serait peut-être temps de penser à rééduquer tout le contexte social dont les capacités de communication se dégradent à mesure de l'évolution des technologies.

3) Dans nos populations vieillissantes, la presbyacousie est inévitable. C'est intolérable pour la majorité des intolérants qui veulent donc LA SOLUTION technologique qui les rassure et simplifie leur avenir auditif...
Les recherches et études menées sur l'audioprothèse ne s'intéressent qu'à la presbyacousie et pas (à ma connaissance) aux différents types de déficiences auditives.

4) Combien de malentendants sont insatisfaits de leurs aides auditives ?
Combien d'appareillages restent dans des tiroirs, malgré leur coût excessif ? Je ne pense pas qu'il y ait eu des études statistiques là-dessus.
Les professionnels de l'audioprothèse affirment que la première raison en est de ne pas vouloir exhiber sa "différence". Leur deuxième argument est l'absence de prise en charge rééducative après appareillage.

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Pourquoi ne pas oser dire que nos oreilles (même non expertes) refusent une écoute dégradée.

Vais-je surprendre ou choquer en disant qu'actuellement, la meilleure aide à l'audition reste la main derrière le pavillon de l'oreille ?

Il y aurait là des mesures intéressantes à faire.... J'ai vu un brevet américain pour une coque en plexiglas à placer derrière les oreilles.
A défaut de tourner nos oreilles dans la direction de la source (comme le faisait ma vieille chèvre mélophile qui cessait de brouter lorsque je mettais de la musique !) et en s'inspirant d'un travail présenté aux Journées Jeunes Chercheurs à Marseille, je serais tentée de demander qu'on me greffe les oreilles à la bonne place (Ce jeune doctorant détermine par le calcul la meilleure position pour une bonne écoute binaurale) :-))

5) Enfin pourquoi, nombre de malentendants, de formation scientifique suffisante pour leur permettre des questionnements et critiques pertinents ne trouvent-ils que très peu d'écoute dans le milieu médical et dans le milieu industriel de la correction auditive ?
Et ne parlons pas des demandes des musiciens....
On ne mélange pas les genres, bien sûr !!!
Chacun dans sa bulle et la société de castes socioprofessionnelle sera bien préservée.
(...)

J'ai rencontré les principaux protagonistes du projet d'une Cellule Audition qui s'était monté à Orsay, il y a environ deux ans (CAAPS). A l'issue de cette période, la cellule est dissoute (pas dans la norme !) et le projet orienté dans une tout autre direction.
Par ailleurs, en ce qui concerne les travaux du groupe audioprothèse (GDR) du Professeur Collet, à Lyon, qui concluent globalement à la nécessité d'une rééducation précoce, la performance des appareillages n'est jamais considérée(...).

J'ai été très violemment interpellée par ce "tueur masqué" : le cholestéatome peut se développer sournoisement pendant de très nombreuses années sans être inquiété (10, 15, 20 ans).

La surveillance médicale semble un peu plus sérieuse que par le passé, (encore que, dans le contexte professionnel...!!??), mais s'intéresse-t-on sérieusement aux renifleurs, par exemple ? Et il y aurait probablement lieu d'inventorier d'autres signes éventuellement précurseurs.
Les anomalies ventilatoires ne me semblent pas suffisamment prises en considération et de plus les médecins O.R.L. se spécialisent maintenant : l'un s'occupe du nez, l'autre des oreilles !!!
J'aurai l'occasion d'y revenir.

Pour ceux qui ne connaissent pas le cholestéatome, les liens ci-dessous sont assez bien documentés :

Dans mon cas, "l'infâme" avait été repéré dans mon oreille gauche en 1966, sans être nommé ni présenté comme dangereux.
Mon jeune O.R.L. de l'époque, à la question : "Faut-il réagir maintenant ?" s'était entendu répondre par son "Professeur" : "De toute façon, elle perdra l'audition, alors autant lui laisser ce qu'elle à pour le moment".
Jugement en son âme et conscience et avec son éthique de médecin. Je n'ai rien à dire là-dessus.
Dans le contexte parisien des années qui ont suivi, je ne me suis effectivement pas inquiétée, ma perte auditive étant négligeable par rapport à celle de l'autre oreille, à la suite des otites répétitives de l'enfance.
En 1977, en consultation pour mon oreille droite, le médecin s'alarme sur l'oreille gauche. Le cholestéatome avait détruit presque toute la chaîne ossiculaire (petit morceau résiduel d'étrier) et envahi les cavités pour s'attaquer à l'os mastoïdien.
Opération en urgence et perte brutale de ma meilleure oreille !
Mais je suis vraiment une veinarde, car il a été éradiqué en 2 opérations seulement.

Certains malades sont beaucoup moins chanceux que moi. Le cholestéatome peut détruire complètement l'oreille moyenne et attaquer oreille interne et méninge avant d'être soupçonné : pas de perte auditive notoire, mais paralysie faciale, vertiges sévères...
Opération, invalidité totale et mise à la retraite bien anticipée.... (cas du très sympathique Bernard M. dans notre association de malentendants !)

Je me suis donc naturellement questionnée sur les caractéristiques mécaniques qui permettent au cholestéatome de simuler un fonctionnement quasi normal de l'oreille moyenne.
Est-il plutôt élastique ou de nature molle et friable ?
Il est surtout d'odeur infecte, et n'incite pas les spécialistes à me donner beaucoup de détail sur sa structure.
Son point de départ (pars tensa ou flaccida), son volume, son infiltration dans les cellules mastoïdiennes, une association intime avec les os qu'il détruit ou d'autres caractéristiques auxquelles je ne pense pas.... quels sont les paramètres d'importance pour justifier la conduction ?

J'avais envisagé l'éventualité de réaliser une modélisation de cavité tympanique remplie par un cholestéatome, mais il me semble, après quelques lectures et consultations, qu'il soit beaucoup trop variable dans ses caractéristiques.
De plus, si j'ai bien compris, il peut se développer linéairement ou radialement en couches successives...., le traître !
Vraiment trop de paramètres inconnus. J'abandonne donc cette idée de lui donner des lettres de noblesse physique.

Et d'ailleurs, une question sérieuse se pose : s'agit-il réellement d'une transmission ? ne peut-il pas s'agir d'une écoute déjà très dégradée, mais associée à une hyperacousie sur les fréquences d'intérêt pour le malade ?
Dans beaucoup de cas, il entraîne une perte auditive rapidement décelée et il est éliminé immédiatement, presque sans aucun dommage pour l'audition.
Mais dans les cas de sape sournoise, l'absence de symptômes fait que l'on possède peu d'informations antérieures à la situation d'urgence opératoire.

Il est mentionné, dans la littérature, qu'il peut "conduire" et rester discret, mais à titre de simple caractéristique. Et dans la mesure où cette pathologie est le plus souvent détectée à un stade réversible, il semble que les spécialistes n'aient pas lieu de s'alarmer.

Dans les cas les plus graves, avec évidement de la cavité tympanique, on assiste à certaines prouesses chirurgicales de reconstruction, dont les réponses en terme de restauration de l'audition couvrent cependant toute la gamme du possible... (a pretty chancy situation !)

Bon ! et après guérison et stabilisation de l'état (car la cavité d'évidement va "travailler" pendant quelques années avec des croissances osseuses et tissulaires originales), on pourrait peut-être s'intéresser de près à la nouvelle topologie et/ou morphologie de cette grotte tympanique.... ?

Une petite modélisation d'une cavité d'évidement, pour essayer de comprendre certains phénomènes de résonnance ou d'amortissement, ne parait pas inutile.

Christine Lépine
Ingénieur acousticien CNAM.
Malentendante depuis plus de 50 ans.
Enseignante, reconnue travailleur handicapé, en voie de reclassement professionnel.
Futur candidate à une thèse, en travail préparatoire bibliographique
et consultatif, afin de définir son sujet de recherche.
Chant choral soprano, et débutante au piano.

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Christine Lépine


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